Prima visita all'ospedale Scottish Rite di Dallas

Mercoledi' scorso siamo arrivati a Dallas con grosse speranze per Diego. La prima visita con la squadra di medici ortopedici all'ospedale Scottish Rite e' stata Giovedi' scorso alle 8:00 precise. Scottish Rite e' un centro specializzato in ortopedia per bambini da 0 a 18 anni.
Il primario che ha in cura Diego si chiama Dottor John G. Birch. Questo medico e' uno dei pochi negli Stati Uniti che ha considerevole esperienza con neonati affetti da artrogriposi. Dottor Birch e' affiliato con l'Associazione degli Studi e Metodi Applicativi di Ilizarov in Italia (ASAMI-Italia); qui la sua biografia http://www.tsrh.org/m_orthopedicsstaff.cfm#birch sul sito dell'ospedale.

Dopo aver pesato e misurato Diego...quel giorno pesava 3.8 Kg ed era lungo poco piu' di 50 cm...due medici collaboratori del Dottor Birch hanno visitato Diego e analizzato attentamente le radiografie, ecocardiogrammi, e altri risultati di esami effettuati a Diego praticamente dalla nascita che abbiamo portato con noi a Scottish su richiesta del Dottor Birch.
Dopo di che' i medici si sono ritirati per consultare tra di loro e rivedere i dati con il primario.
Nel frattempo Diego ha incontrato altri membri del personale, includendo infermiere specializzate, terapisti fisici e occupazionali; fra questi voglio menzionare Heather la quale ci ha messo in contatto con altre famiglie che hanno bimbi affetti da artrogriposi e che vivono nelle nostre vicinanze. Heather ci ha anche invitato a partecipare ad un evento chiamato "Camp Just Like Me" che si svolgera' dal 20 al 24 Giugno a Peaceable Kingdom (il Regno della Pace) per bambini da 5 a 18 anni di eta' affetti da artrogriposi http://www.peaceablekingdomretreat.com/custom/summer_program.html
Naturalmente Diego e' troppo piccolo per partecipare a questo tipo di vacanza estiva, ma i bambini di eta' inferiore a 5 anni e i loro genitori sono invitati a spendere un giorno insieme ed incontrare gli altri bambini piu' grandi e genitori. Noi pensiamo di andare ma ne riparleremo piu' avanti...ritorniamo a Giovedi' scorso...

...finalmente verso mezzogiorno Diego incontra Dottor John G. Birch e i suoi collaboratori! Un'occhiata veloce a Diego dalla testa ai piedi e ci viene data una dettagliata descrizione delle caratteristiche riscontrate in Diego e severita' di ognuna. Come precedentemente diagnosticato dal medico genetico in Austin ci viene data conferma che Diego e' affetto da Amioplasia che e' il tipo piu' comune di Artrogriposi. Allego un articolo degli studi effettuati da genetisti famosi americani e statistiche sui casi studiati...come potete notare non molti... http://www.aidweb.org/articoli_detail.asp?IDRecord=97

Ad ogni modo, su raccomandazione del Dottor Birch, andiamo al quarto piano a visitare la sala dove Master Physical Terhapists (MPT) si prendono cura dei piu' piccoli con problemi agli arti inferiori. Da qui' ci suggerisce di passare le prossime 2 settimane a Scottish Rite di modo che Diego possa essere sottoposto a Terapia Fisica Intensiva degli arti inferiori da esperti terapisti con esperienza con questa rara patologia, e analizzato da un gruppo di esperti degli arti superiori. Detto e fatto! Il giorno dopo Venerdi, siamo rientrati ad Austin per sistemare Rocky (il cane) da amici, fare la biancheria e praticamente rifare le valigie per tornare indietro a Dallas il Lunedi' mattina. Da notare che mamma e' ancora in maternita' (rientra al lavoro il 30 Aprile) mentre papa' Joseph ha richiesto ed ottenuto di poter lavorare remotamente cosicche' entrambi possono seguire le cure e i progressi di Diego!

Diego ha due appuntamenti giornalieri con le terapiste; le tecniche usate sono una combinazione di gessature leggere, 'taping' o fasciatura (tecnica importata dalla Francia) e naturalmente tanta ma tanta terapia fisica che include esercizi e massaggi. Inoltre, domani verra' sottoposto a iniezioni di Botox sul muscolo quadricipide destro per consentire ai terapisti di piegare piu' facilmente il ginocchio e portare la rotula nella corretta posizione. La malformazione ai piedi di Diego sono stati categorizzati di livello severo (in scala da 1 a 20, il piede destro e' 15 e il sinistro 16). Domani abbiamo appuntamento con la Dottoressa Marybeth Ezaki e i suoi collaboratori specializzati nel trattamento degli arti superiori, mani in particolare - qui la biografia http://www.tsrh.org/m_orthopedicsstaff.cfm#ezaki

Scriveremo di nuovo nei prossimi giorni con le altre novita' - aggiungeremo anche delle nuove foto (oggi non c'e' proprio tempo)...ah quasi dimenticavo - Diego oggi pesa 4Kg giusti! Il pupo cresce ed e' un buon segno.