Mamma torna al lavoro!

Lunedi' 30 Aprile 2007, Diego ha esattamente 8 settimane e oggi mamma torna in ufficio! Maternita' negli Stati Uniti e' solo 2 mesi ... fortunatamente la nonna paterna e' qui e si prendera' cura di Diego visto che non vogliamo mandarlo al nido...almeno per ora.
Diego ha entrambe gambe e piedi ingessati. Andremo a Dallas tutti i venerdi' per le prossime 6-8 settimane a cambiare il gesso.
Diego pesa 4.4 Kg ed e' lungo 56 cm. Inizia a fare smorfie e suoni strani con la bocca...sembra avere un bel caratterino :)

Prima visita all'ospedale Scottish Rite di Dallas

Mercoledi' scorso siamo arrivati a Dallas con grosse speranze per Diego. La prima visita con la squadra di medici ortopedici all'ospedale Scottish Rite e' stata Giovedi' scorso alle 8:00 precise. Scottish Rite e' un centro specializzato in ortopedia per bambini da 0 a 18 anni.
Il primario che ha in cura Diego si chiama Dottor John G. Birch. Questo medico e' uno dei pochi negli Stati Uniti che ha considerevole esperienza con neonati affetti da artrogriposi. Dottor Birch e' affiliato con l'Associazione degli Studi e Metodi Applicativi di Ilizarov in Italia (ASAMI-Italia); qui la sua biografia http://www.tsrh.org/m_orthopedicsstaff.cfm#birch sul sito dell'ospedale.

Dopo aver pesato e misurato Diego...quel giorno pesava 3.8 Kg ed era lungo poco piu' di 50 cm...due medici collaboratori del Dottor Birch hanno visitato Diego e analizzato attentamente le radiografie, ecocardiogrammi, e altri risultati di esami effettuati a Diego praticamente dalla nascita che abbiamo portato con noi a Scottish su richiesta del Dottor Birch.
Dopo di che' i medici si sono ritirati per consultare tra di loro e rivedere i dati con il primario.
Nel frattempo Diego ha incontrato altri membri del personale, includendo infermiere specializzate, terapisti fisici e occupazionali; fra questi voglio menzionare Heather la quale ci ha messo in contatto con altre famiglie che hanno bimbi affetti da artrogriposi e che vivono nelle nostre vicinanze. Heather ci ha anche invitato a partecipare ad un evento chiamato "Camp Just Like Me" che si svolgera' dal 20 al 24 Giugno a Peaceable Kingdom (il Regno della Pace) per bambini da 5 a 18 anni di eta' affetti da artrogriposi http://www.peaceablekingdomretreat.com/custom/summer_program.html
Naturalmente Diego e' troppo piccolo per partecipare a questo tipo di vacanza estiva, ma i bambini di eta' inferiore a 5 anni e i loro genitori sono invitati a spendere un giorno insieme ed incontrare gli altri bambini piu' grandi e genitori. Noi pensiamo di andare ma ne riparleremo piu' avanti...ritorniamo a Giovedi' scorso...

...finalmente verso mezzogiorno Diego incontra Dottor John G. Birch e i suoi collaboratori! Un'occhiata veloce a Diego dalla testa ai piedi e ci viene data una dettagliata descrizione delle caratteristiche riscontrate in Diego e severita' di ognuna. Come precedentemente diagnosticato dal medico genetico in Austin ci viene data conferma che Diego e' affetto da Amioplasia che e' il tipo piu' comune di Artrogriposi. Allego un articolo degli studi effettuati da genetisti famosi americani e statistiche sui casi studiati...come potete notare non molti... http://www.aidweb.org/articoli_detail.asp?IDRecord=97

Ad ogni modo, su raccomandazione del Dottor Birch, andiamo al quarto piano a visitare la sala dove Master Physical Terhapists (MPT) si prendono cura dei piu' piccoli con problemi agli arti inferiori. Da qui' ci suggerisce di passare le prossime 2 settimane a Scottish Rite di modo che Diego possa essere sottoposto a Terapia Fisica Intensiva degli arti inferiori da esperti terapisti con esperienza con questa rara patologia, e analizzato da un gruppo di esperti degli arti superiori. Detto e fatto! Il giorno dopo Venerdi, siamo rientrati ad Austin per sistemare Rocky (il cane) da amici, fare la biancheria e praticamente rifare le valigie per tornare indietro a Dallas il Lunedi' mattina. Da notare che mamma e' ancora in maternita' (rientra al lavoro il 30 Aprile) mentre papa' Joseph ha richiesto ed ottenuto di poter lavorare remotamente cosicche' entrambi possono seguire le cure e i progressi di Diego!

Diego ha due appuntamenti giornalieri con le terapiste; le tecniche usate sono una combinazione di gessature leggere, 'taping' o fasciatura (tecnica importata dalla Francia) e naturalmente tanta ma tanta terapia fisica che include esercizi e massaggi. Inoltre, domani verra' sottoposto a iniezioni di Botox sul muscolo quadricipide destro per consentire ai terapisti di piegare piu' facilmente il ginocchio e portare la rotula nella corretta posizione. La malformazione ai piedi di Diego sono stati categorizzati di livello severo (in scala da 1 a 20, il piede destro e' 15 e il sinistro 16). Domani abbiamo appuntamento con la Dottoressa Marybeth Ezaki e i suoi collaboratori specializzati nel trattamento degli arti superiori, mani in particolare - qui la biografia http://www.tsrh.org/m_orthopedicsstaff.cfm#ezaki

Scriveremo di nuovo nei prossimi giorni con le altre novita' - aggiungeremo anche delle nuove foto (oggi non c'e' proprio tempo)...ah quasi dimenticavo - Diego oggi pesa 4Kg giusti! Il pupo cresce ed e' un buon segno.

Prayers Heal the Heart

On April 6th we took Diego to see his cardiologist, Dr. Patt. Diego first met the doctor while in NICU. It was there following an echocardiogram that he was diagnosed with VSD. At that time a decision was made to wait 4 weeks to allow his heart to mature. We would then perform another heart scan to determine how to proceed with treatment. Until then any surgeries to correct his limb contractures would have to wait so this particular visit was very important to us.

The meeting with Dr. Patt began with a summary of what he found in the earlier scan. It was during that meeting that Dad asked if the hole in Diego's heart could close on it's own. According to Dr. Patt, holes in this location do not typically close on their own and require surgery. Shortly after our initial visit, we moved to the ultrasound room for his echocardiogram. The procedure lasted about 20 minutes during which Mom helped to keep Diego calm while Dad looked over the radiologist's shoulder. Having seen countless heart scans up to this point, Dad knew where to look to find the hole. However this time he was having trouble locating it. He asked the tech where it was but did not get a response. He figured the tech did not hear the question and decided not to bother him any further. Following the procedure we moved back to the exam room to wait for Dr. Patt's review of the results. It seemed like forever before he finally showed up with the news. Diego's heart had healed on it's own!! His VSD was gone!!

We feel truly blessed that our prayers and those of friends and family have been answered. Now we can prepare for our visit to Scottish Rite and focus on his orthopedic treatment.

Buona Pasqua

Finalmente delle buone notizie! E' con grandissima gioia che comunichiamo a tutti che Diego ha passato il controllo cardiologico a pieni voti. Ieri siamo andati a fare un altro ecocardiogramma e il dottore ci ha informati che, come sperato, il difetto al setto ventricolare (praticamente un buco nel muro ventricolare del cuore) si e' chiuso da solo! Il cardiologo aveva predetto questa come una possibilita' anche se non la piu' probabile. Il chirurgo ortopedico, Dottor Prince, aveva dubbi nel pianificare le operazioni chirurgiche correttive per Diego, proprio per le condizioni instabili del cuore e i rischi sottoposti dall'anestesia. A questo punto i rischi sono fortemente diminuiti e possiamo concentrare le nostre energie unicamente sul trattamento ortopedico includendo possibili interventi chirurgici.

La settimana prossima andremo all' ospedale Scottish Rite in Dallas dove un gruppo di dottori altamente specializzati in ortopedia infantile e con esperienza nel trattare bambini con artrogriposi faranno un controllo completo alle condizioni del Diego e ci guideranno sui possibili trattamenti e tempi di esecuzioni.

Vi terremo aggiornati sui risultati della visita a Scottish Rite. Nel frattempo ne approfittiamo per augurare a tutti una serena e gioiosa Pasqua. Carissimi abbracci da Diego, Joseph e Romina.

Knee Ultrasound Day

Today Diego had his left knee ultrasound performed at Dell Imaging center at Austin's Children Hospital. His Orthopedic surgeon, Dr. Prince, met us at the clinic to view the results. Earlier that morning we removed his soft cast while at home. Being a soft cast it came off pretty easy. We just unraveled it like you would a roll of tape. Only in this case it is 2 inches wide and looks like burlap. The results showed his knee is in a good position to continue casting but we decided to leave the cast off until he meets with the doctors at Scottish Rite Hospital. We will decide how to proceed following their evaluation.
The day before Diego met with Cindy his physical therapist. It was his first full session with her. Together they worked on the stability ball and did various stretching exercises. We learned a lot and will be working with him everyday at home.

We are all set for his trip to Dallas. We reserved a hotel near the hospital and will be staying for two nights. While in Dallas he will meet his grandmother for the first time (Dad's mom). She will accompany us back to Austin and will care for Diego during the day when mom goes back to work.