Ciao a tutti amici e famiglia! Siamo mortificati per non avere scritto da oltre 2 mesi!!! Non ci sono scuse ma solo il fatto che siamo stati occupatissimi e a volte diciamo la verita' pigri :)
Dunque molte novita' da dirvi. Da dove iniziare...vediamo..ah..Diego e' andato in campeggio in Luglio con altri bimbi affetti da AMC - ha fatto nuove amicizie e mamma e papa' sono adesso in contatto con altri genitori con cui possono scambiare esperienze e consigliarsi sulle diverse terapie.
Siamo anche andati all' annuale Conferenza Nazionale per bimbi con AMC. Si e' tenuta in Arlington, Texas durante un fine settimana in Luglio - qui abbiamo incontrato famiglie venute da diverse parti degli Stati Uniti per scambiarsi informazioni su questa rara condizione e metodi di miglioramento. Qui abbiamo conosciuto Connor, un bimbo di 2 anni, che ha avuto 7 operazioni per migliorare le condizioni ortopediche causate da AMC. Tra le varie operazioni, Connor e' stato sottoposto al trapianto dei muscoli bicipidi e 'rilascio' dei gomiti...adesso puo' piegare le braccia da solo!!! La prima volta che Connor si e' messo le dita nel naso la sua mamma Amy l'ha immortalato con una miriade di fotografie!!! Amy ci ha dato il nome e telefono del chirurgo che ha operato Connor; si trova in Oklahoma City. Non abbiamo ancora fissato un appuntamento perche' Diego e' ancora troppo piccolo..hey in proposito...abbiamo festeggiato i 5 mesi il 5 Agosto con una bella festa e Diego e persino andato in piscina per la prima volta (adora l'acqua)...ma non appena Diego ha 8-9 mesi andremo a trovare questo chirurgo per vedere se Diego puo' sottoporsi allo stesso tipo di trapianto muscolare. Ecco una foto di Connor e Diego.
Abbiamo visto un medico da New York City di nome Van Bosse il quale ci ha consigliato di non aspettare ad operare i piedini di Diego come originariamente consigliati dal Dr. Birch ma di eseguire il 'rilascio' dei tendini il piu' presto possibile! Abbiamo un appuntamento con Dr. Birch il 6 Settembre...non vediamo l'ora di discutere le informazioni che abbiamo ricevuto dal Dr. Van Bosse. Abbiamo anche parlato con genitori di bimbi che hanno il problema dell'anca dislocata e tutti ci hanno detto di pianificare l'intervento il prima possibile. Parleremo al Dr. Birch anche di quello.
Altra novita' e' che abbiamo acquistato un appartamento a Dallas vicino all'ospedale Scottish Rite cosi' adesso non dobbiamo piu' stare in albergo ma possiamo ritirarci nel nostro piccolo bilocale - e' minuto ma carinissimo e perfetto per noi. Hey adesso vi possiamo ospitare in Dallas se doveste venire da queste parti :)
Ultimissima novita' e' che stiamo facendo il passaporto per Diego cosi' possiamo andare in visita in Italia. Mamma deve andare in Irlanda per lavoro a fine Settembre cosi' si e' pensato di approfitarne per andare a trovare i nonni e parenti a Milano. Se riusciamo a fare il passaporto in tempo papa', mamma e Diego andranno in Irlanda e poi in Italia insieme. Speriamo di farcela...vedremo.
Ah..proprio oggi ci ha chiamato il papa' del piccolo Lincoln (e' nato il 7 Febbraio 2007..solo 1 mese prima di Diego) ed e' anche lui affetto da artrograposi...ebbene Lincoln ha avuto la sua prima operazione questa mattina a Scottish Rite - siamo andati a visitarlo visto che siamo in Dallas questo fine settimana per la regolare terapia ai piedi e ginocchio - Lincoln ha avuto cio' che chiamato il 'rilascio' dei tendini in entrambi i piedini. Adesso ha un gesso sulle gambe che deve indossare per 6 settimane poi vedranno i risultati e determineranno se ulteriori gessature sono necessarie. Il medico ha gia' pero' annunciato a mamma Amy e papa' Larry che Linconl dovra' avere un altro piccolo intervento al piede sinistro in quanto oltre ai legamenti c'e un altro problema ma sicuramente risolvibile! Linconl era sveglio e vispo quando siamo andati a trovarlo...e' veramente sorprendente come questi bimbi reagiscono alle piu' difficile situazioni mentre i genitori sono un completo disastro!!! Ecco una foto di Linconl e Diego (prima dell'operazione di Linconl)
Questo sito e' per il papa' di Valerio, non riesco piu'; a trovare il tuo indirizzo mail ma quando siamo andati alla Conferenza ho domandato di bimbi con doppia anca dislocata e anche se controversia ancora esista sembrerebbe che i medici iniziano a consigliare di operare perche' a lungo termine si sono visti miglioramenti. Ecco un articolo che mi hanno dato http://findarticles.com/p/articles/mi_qa3794/is_200406/ai_n9425242
Spero che il papa' di Valerio legge questo messaggio :)
Saluti a tutti e un bacione grande da Diego :)
Promettiamo di aggiornare il sito piu' frequentemente :)) scriveteci se potete.
