Ciao a tutti in ascolto. Baby Diego sta lentamente abituandosi alla sua nuova casa con mamma e papa'. Mangia, anche se a volte a fatica, e dorme come un angioletto.
Oggi volevo darvi un po' piu' di informazioni sulla condizione salutare che probabilmente non molti di voi hanno sentito nominare in precedenza. Papa' Joseph ed io eravamo completamente all'oscuro dell'esistenza di questa rara patologia ma pian piano stiamo diventando piu' informati e sicuramente diventeremo degli esperti in poco tempo...
Diego ha cio' che sia chiama Artrogriposi. Solo un bambino su 3,000 nasce con questa rara disfunzione.
Voi vi chiederete: che cos'e' l'artrogriposi? L'artrogriposi è la fissazione prenatale delle articolazioni in flessione (contrazione). Quando si verifica una fissazione generalizzata delle articolazioni alla nascita, la malattia si definisce artrogriposi multipla congenita (AMC).
Lo sviluppo delle articolazioni si verifica durante il II mese di gestazione, e i disordini che impediscono i movimenti in utero (malformazioni uterine, gravidanze multiple, oligoidramnios) possono determinare artrogriposi.
Su Internet potete trovare una miriade di informazioni sull'artrogriposi; qui c'e' un sito dove danno una buona introduzione di cosa e' e come si cura. Per chi e' interessato a saperne di piu'...
http://www.aidweb.org/articoli_detail.asp?IDRecord=91
Nel caso di Diego, nei primi 2 mesi di gravidanza il medico ha riscontrato la presenza di grossi fibromi nel mio utero. I fibromi, anche se alcuni medici lo escludono fortemente, possono essere stati la causa di impedimento dei movimenti in utero per Diego. Se volete sapere di piu' sui Fibromi ecco qui un buon sito:
http://www.ecogin.it/fibromi.htm
Stiamo ancora ricercando altre possibili cause, ma per il momento questa e' la spiegazione piu' plausibile. E ad ogni modo, qualsiasi sia la causa, di certo non cambia il fatto che il Diego avra' bisogno di molte attenzioni mediche per, probabilmente, il resto della sua vita. Anche se le sue articolazioni non funzioneranno mai al 100% come le mie e le vostre, le possibilita' di migliorare le funzioni motorie sono enormi specialmente se la fisioterapia e le manipolazioni ortopediche iniziano durante i primi mesi di vita.
Papa' e mamma faranno tutto il possibile per accertarsi che il piccolo Diego sia in cura con i migliori medici che possiamo trovare e riceva i trattamenti idonei ai suoi bisogni. Siamo gia' al secondo gesso sulla gambina destra...e pensare che Diego e' nato solo 2 settimane fa' !!!
Vogliamo ringraziare di nuovo tutti coloro che ci hanno scritto mandandoci parole di sostegno, e messaggi di auguri e incoraggiamento. Come potete immaginare noi siamo fortemente impegnati in questo viaggio del piccolo Diego e le vostre preghiere e parole di supporto sono e saranno sempre di benvenuto.
Continueremo a tenervi informati sui progressi e i trattamenti. La mamma :)
Sunday, March 18, 2007
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3 comments:
Avere una mamma e un papa in gamba e già un bel vantaggio....
Dateci dentro e in bocca al lupo!!!
Salve,il mio nome è Giusy.. Anch'io sono nata con questa diagnosi e anch'io ho iniziato da piccolissima a fare i primi interventi...ho continuato fino all'età di 16 anni, poi iniziavo a non vedere + molti miglioramenti quindi mi sono fermata per un po' adesso che ho 22 anni la mia speranza e di trovare uno specialista per risolvere ancora qualcosina piccola ai miei problemi fisici spero di riuscirci. A presto...un bacio grandissimo al piccolo Diego da Giusy
Salve il mio nome è Umberta...Anke io sono affetta da questa patologia,ormai ci convivo da 18 anni, sono stati 18 anni di operazioni, ospedali e trattamenti terapeutici ma sono stati ricompensati da grandi risultati. Non vi arrendete perchè il piccolo Diego recupererà ovviamente non del tutto ma non disperate...In bocca al lupo piccolo Diego...
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